O piloto e influenciador Lito Sousa divulgou nesta quarta (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, degenerativa e sem cura conhecida. Emocionado, ele falou sobre a possibilidade de morrer e sobre a preocupação com o filho, de 7 anos.
“Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém”, afirmou Lito. Ao mencionar o menino, disse: “Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha.”
Lito decidiu fazer a gravação antes de ele e a esposa, a empresária Mila Seidl, tornarem o diagnóstico público. Mila contou que o marido quis registrar suas reações naquele momento, incluindo os planos que tinha para enfrentar a doença.
No vídeo, o influenciador explicou que preferiu falar enquanto ainda conseguia compreender o que ocorria. “Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, declarou.
Preocupação com filho – O piloto e mecânico de aeronaves Lito Sousa, criador do canal Aviões e Músicas, se emocionou ao falar sobre o filho em um vídeo publicado nesta quarta-feira (26).
Na gravação, feita após a confirmação do diagnóstico de uma doença rara e neurodegenerativa,… pic.twitter.com/GWksaiJY9u
— g1 (@g1) August 26, 2026
Família busca acesso a terapias em teste
Lito relatou que, depois de um diagnóstico de câncer, médicos trataram inicialmente seu quadro como uma possível encefalite autoimune. Um marcador específico apontou depois para a DCJ. “Pela raridade dela, ela não tem tratamento”, disse.
Apesar da gravidade do diagnóstico, ele afirmou que mantém esperança. “O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”, brincou, antes de acrescentar que também tem fé e acredita que “milagres ocorrem”.
Mila Seidl afirmou que a família tenta obter o chamado uso compassivo de medicamentos ainda em estudo. Esse mecanismo pode permitir, em situações específicas, o acesso a terapias sem registro, fora dos ensaios clínicos. “A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir”, afirmou.
A família procurou grupos de pesquisa nos Estados Unidos e na Europa, entre eles a farmacêutica Ionis, responsável pelo medicamento experimental ION717, e pesquisadores do Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT. A Ionis informou na terça-feira (25) que seu estudo não recruta mais participantes; o projeto PRiSM, do Broad Institute, está em fase inicial de testes em humanos.
O Ministério da Saúde informou que contatou pesquisadores nos Estados Unidos para tentar incluir Lito em um dos dois estudos sobre a doença. O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) também enviou ofícios ao Ministério da Saúde, à Presidência e ao Itamaraty pedindo apoio à busca por tratamento experimental.
No fim da gravação, Lito falou diretamente com Mila: “Eu sei que é difícil para você. É muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar.”
A família ainda alertou para uma falsa vaquinha criada em nome do influenciador. O perfil oficial de Lito publicou a mensagem: “É golpe! Não doem dinheiro! Nós não temos nenhuma vaquinha ativa” e orientou seguidores a confirmarem qualquer campanha pelos canais oficiais.