A brasileira Maria Albina da Rosa, de 33 anos, deixou o Paraguai e se mudou para Ponta Porã (MS) para receber atendimento pelo SUS após desenvolver a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), a mesma diagnosticada no influenciador Lito Sousa. O avanço rápido do quadro obrigou o marido, Joel Brás Duarte, de 41 anos, a abandonar o trabalho e a casa onde o casal vivia havia 12 anos.
Joel contou ao Uol que os primeiros sintomas surgiram entre novembro e dezembro de 2025. “De novembro para dezembro de 2025, ela começou a esquecer as coisas e a falar frases que não tinham sentido”, relatou. Em janeiro de 2026, Rosa passou a apresentar desorientação, alucinações e medo extremo.
O casal procurou inicialmente psicólogo e psiquiatra no Paraguai, mas não obteve um diagnóstico claro. Rosa então recebeu atendimento em um hospital de Ponta Porã e seguiu para Dourados (MS), onde, segundo Joel, um neurologista confirmou a doença.
Em fevereiro, Rosa já havia perdido a lucidez e, pouco depois, deixou de andar, falar e engolir. “Com dois meses ela já parou de andar, de falar e aí com três meses, ela parou de comer e colocaram a sonda nela.” Atualmente, ela vive acamada, recebe alimentação por sonda e movimenta apenas a cabeça e, ocasionalmente, as pernas.
Custos de saúde levaram casal a deixar o Paraguai
Joel, filho de pai paraguaio e mãe brasileira, havia se mudado ainda bebê para o Paraguai. A família permanecia no país por causa do custo mais baixo de despesas como água e energia, mas a necessidade de cuidados médicos tornou a permanência inviável. “A gente sendo brasileiro também não tinha direito [a serviços de saúde de graça]. Quando vai no hospital, até a luva você tem que comprar para o doutor usar. Tudo que for usar em você, tem de pagar. Era inviável [ficar].”
Enquanto morasse no Paraguai, Rosa também não poderia receber visitas médicas domiciliares, receitas ou benefícios financeiros do governo brasileiro. Joel voltou definitivamente ao Brasil no começo de agosto e alugou uma casa em Ponta Porã. Antes da mudança, ele trabalhava em uma loja de roupas e como DJ, enquanto Rosa atuava como doméstica, garçonete e recepcionista.
Sem poder trabalhar porque cuida da mulher em tempo integral, Joel passou a depender de rifas e da ajuda de amigos para pagar o aluguel e outras despesas.
A Secretaria de Saúde de Ponta Porã fornece leite e fraldas, mas ele afirma que precisa buscar os materiais mais de uma vez por mês porque não recebe de uma só vez a quantidade prescrita. O marido também relata gastar R$ 81,50 com um medicamento que não consegue gratuitamente.
Joel contratou um advogado para tentar obter um benefício federal para Rosa. Como ela não contribuía com o INSS, a alternativa apontada é o Benefício de Prestação Continuada, o BPC, destinado a idosos e pessoas com deficiência de baixa renda que atendam aos critérios legais.