O piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, entrou na fila de um estudo nos Estados Unidos após receber o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara. A mulher dele, Mila Seidl, afirmou neste sábado (22) que o estudo abrirá em 20 de outubro e que a família também conseguiu aprovar a estrutura de atendimento domiciliar.
Mila relatou no Instagram que Lito perdeu grande parte dos movimentos nas últimas semanas, mas permanece lúcido. Ao comentar a mobilização de pessoas em busca de informações e possibilidades para o marido, ela disse: “Está uma corrente tão forte que é difícil não pensar que um milagre vai acontecer. Recebi palavras motivadoras também”.
A família começou a preparar o imóvel onde o influenciador receberá os cuidados. O local precisará passar por adaptações, e Lito contará com um cuidador 24 horas. “E a gente conseguiu a aprovação das coisas para o home care. Então, provavelmente, na semana que vem… Hoje eu já vou em casa porque preciso tirar umas fotos, porque vamos adaptar a casa”, relatou Mila.
Um médico orientou Lito a aproveitar a atual “janela” de lucidez para conversar, fazer planos e passar tempo com a família, pois não é possível prever por quanto tempo essa condição permanecerá. O influenciador decidiu explicar a situação ao filho Malone, de sete anos, e gravar um vídeo para falar publicamente sobre o próprio estado de saúde.
Família busca estudo nos EUA após piora neurológica
A iniciativa nos Estados Unidos representa outra frente buscada pela família diante do avanço da doença. “A gente está na fila para um dos estudos dos Estados Unidos, que só abre no dia 20 de outubro. Então, também tem isso acontecendo”, contou Mila, sem divulgar detalhes sobre os critérios ou procedimentos previstos.
Lito, que já havia revelado um câncer de próstata, deu entrada no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, em julho, após perder parte dos movimentos e sentir dormência no braço esquerdo. A avaliação inicial apontava uma inflamação do sistema nervoso central aparentemente autoimune. Ele passou por tratamento, voltou para casa e precisou de nova internação depois de apresentar pouca melhora e voltar a piorar.
Durante a investigação, o piloto recebeu diferentes tratamentos, incluindo outro ciclo de pulsoterapia, e chegou à unidade semi-intensiva por causa de uma inflamação neurológica. Mila afirmou que os primeiros sinais não correspondiam ao padrão mais comum da doença de Creutzfeldt-Jakob, que costuma começar com demência antes das perdas motoras. No caso de Lito, a lucidez permaneceu preservada enquanto o corpo perdeu movimentos.
O Ministério da Saúde descreve a doença de Creutzfeldt-Jakob como uma enfermidade priônica rara, progressiva, neurodegenerativa e fatal, associada a proteínas infecciosas chamadas príons. A classificação dos casos considera sintomas, exames e histórico epidemiológico, mas a confirmação definitiva exige necropsia, com análise neuropatológica de fragmentos cerebrais e testes histopatológicos ou imunohistoquímicos.